罕见病是指患病率极低的疾病，通俗来说，每十万人口中患病人数不超过6个就属于罕见病。然而由于罕见病种类繁多、数量庞大，每种罕见病患者数量又极少，因此治疗难度大，医疗资源极为匮乏。
最令人遗憾的是，绝大部分罕见病目前还未能找到有效的治愈方法，只能通过延缓疾病进展来改善患者的生命质量。而消极的态度和资金投入欠缺导致罕见病被称为“医学界的孤儿”。
对于患有罕见病的患者来说，除了罕见病带来的身体上的不适和疾病的苦痛，他们更需要面对的是来自社会和家庭方面的歧视和无奈。患者往往无法接受治疗，甚至无法及时被诊断和确诊，还经常面临着医学研究不足、医疗资源匮乏等问题，造成的极大精神压力和经济负担。
面对罕见病的问题，我们应该做到外在宽容、内在坚强。社会应该提供更多的经济支持和法律保障，给予患者更多的关爱和精神安慰。医疗界应该将罕见病作为一个重要的课题来研究和治疗，给患者更多的希望和信心。