罕见病是指发病率在全人群中不超过0.65‰的疾病，我国约有2000万患者，如何能让更多的人关注到这个问题呢？
目前我国罕见病医疗资源分布不均，特别是基层医疗机构的罕见病医疗水平还有待提高。为解决这个问题，国家相关部门出台了针对罕见病的政策，提高医疗资源的配置和使用效率。同时，全国各地也成立了多个罕见病诊疗中心，用科学的方法治疗疾病。
未来，我们需要提高对罕见病的关注度，推动罕见病医疗资源的均衡分配，扩大罕见病知识在公众中的普及，协助患者和家属切实解决因罕见病所导致的医疗、经济和生活等方面的问题。